Salud: Hablemos sobre la espina bífida

Fue a los 14 años cuando supe que tenía espina bífida, aunque no soy el ejemplo clásico de la enfermedad porque padezco su vertiente más leve: la oculta. De hecho me la descubrieron de casualidad, aquí por la S1, cuando por primera vez en mi vida me enfrenté al trabajo físico en el campo y comencé a sentir molestias. Por fortuna nunca he sufrido grandes complicaciones, y después del diagnóstico y las recomendaciones médicas, mi vida ha transcurrido con normalidad.

Sin embargo, se trata de una condición que puede llegar a ser grave, con distintos niveles de incapacidad, e incluso puede provocar la muerte. El 21 de noviembre es su día internacional y queremos hablar brevemente sobre este trastorno, con permiso de los especialistas y basada en mi propia pesquisa acumulada durante años.

Desde temprana edad los ortopédicos me dijeron que hiciera vida normal, pero sin esforzar mi columna; los fisioterapeutas me enseñaron los ejercicios de Williams y otras maneras de conducirme y agacharme para mantener la postura, por ejemplo. Lo más impactante fue escuchar, tan joven, que no debía subir de peso y que un embarazo sería difícil de asumir para mi cuerpo. Y así, continué con las sugerencias de expertos y la sobreprotección de mi familia.

Cuando me explicaron el tema en los años 90 me parecieron un poco dramáticos los médicos. En mi lógica no entendía qué tan peligrosa podía ser una condición física que no se veía a simple vista, ni se palpaba ni ofrecía demasiado dolor. Luego comprendí que la espina bífida es, en efecto, más compleja y que me hablaban siempre pensando en aquellas personas seriamente aquejadas.

Por momentos se me olvidaba todo, de hecho muchas veces me he preguntado si realmente tengo este padecimiento porque no me ofrece malestar. Si no fuera por las placas de rayos x, lo seguiría dudando. Las preguntas se convirtieron en obsesiva búsqueda de información cuando en el año 2000 fui a la escuela especial Solidaridad con Panamá, un centro estupendo que reúne a niños aquejados de distintos problemas de salud. Recuerdo que conocí a un adolescente en una silla de ruedas exclusiva, y de entre su larga lista de angustias me llamó la atención la espina bífida, la responsable de que estuviera allí postrado. Fue entonces cuando me dije, esto es serio. Pero antes no había tanto internet, mi estudio sobre el tema era más que lento, pero avancé.

Además de la mía (oculta), existe el tipo meningocele, y el mielomeningocele o espina bífida abierta, la de mayor gravedad. Sucede cuando el canal medular queda separado entre algunas vertebras, y por tanto membranas y nervios quedan expuestos a través de esa abertura, y es fácil de identificar porque se observa una bolsita en algún punto de la espalda. En estos casos la medula no completa su desarrollo y trae serias consecuencias para el futuro.

Imagen ilustrativa tomada de https://www.reproduccionasistida.org
 

Por lo general el niño en esta circunstancia es propenso a infecciones importantes, así como a parálisis y disfunción de vejiga e intestino. Se trata de un trastorno muy enmarañado que puede afectar la locomoción, y favorecer afecciones como hidrocefalia, meningitis, médula espinal anclada, respiración alterada al dormir, problemas ortopédicos y de la piel, inclusive dificultades auditivas y del aprendizaje.

Investigué para entenderme a mí misma. Lo primero que supe fue la causa probable: la falta de ácido fólico en mi madre durante mi concepción. Tenía sentido porque mi llegada a este mundo no fue planificada sino fortuita. Mis padres no tuvieron tiempo de prepararse físicamente para un embarazo, por tanto no se suplementaron a tiempo ni conocían que una buena alimentación, equilibrada, también aporta nutrientes fundamentales para un bebé.

El ácido fólico se encuentra natural en frutas, legumbres, cereales y vegetales que son comunes en nuestra dieta, pero a veces no es suficiente y se requiere completar con comprimidos, por eso es uno de los aspectos iniciales que señalan los médicos ante la posibilidad de un embarazo.

En muchas ocasiones los pacientes requieren cirugía, no obstante, ni siquiera así se garantiza que sea resuelto el problema. La espina bífida es una enfermedad congénita, rara, con muchas complicaciones que aún la ciencia continúa estudiando. Se asocia a la combinación de factores genéticos, nutricionales y ambientales, no tiene cura y perjudica seriamente la calidad de vida. Por eso la planificación familiar es esencial en la prevención, dentro de lo posible, para evitar defectos del tubo neural en los bebés que, de padecerla, vivirán con dolores y necesidades especiales.